Este lunes 29 de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, es decir poco comunes o minoritarias. En Baleares, el Registro de Enfermedades Raras del Govern ha contabilizado, desde su puesta en marcha en 2010 y hasta 2012, un total de 19.774 registros pertenecientes a 18.599 pacientes y 659 enfermedades raras diferentes. De ellos, Mallorca registra un total de 15.980 casos.
Bajo el lema ‘La voz del paciente’, se quiere dar visibilidad a estos casos.
El abordaje de las enfermedades raras permite conocer su presencia en la población, estudiar sus características epidemiológicas y facilitar la implantación de políticas sociales y sanitarias, así como promocionar la investigación.
Por grandes grupos de enfermedades, según la clasificación internacional de enfermedades, el mayor número de registros corresponde a las anomalías congénitas con el 19,7 % de los registros, seguido por el grupo de enfermedades raras endocrinas, de la nutrición, metabólicas y de la inmunidad, con el 18,2 % de los registros y, en tercer lugar, las enfermedades raras de la sangre y de los órganos hematopoyéticos. Las estimaciones señalan que en las Islas existen unas 70.000 personas con algún tipo de enfermedad rara, cifra que alcanza los 3 millones en España.
Cabe destacar que actualmente hay entre 5.000 y 8.000 enfermedades raras catalogadas en todo el mundo de acuerdo con la definición de la Unión Europea, que considera enfermedad rara la que tiene una prevalencia de menos de 5 casos por 10.000 habitantes.
