Retalls de Premsa Forana
Biel Massot i Muntaner
(Cent per Cent, 932)
Malalties rares
Els dediquen editorial i tema central. A l’editorial, entre d’altres coses, diuen: «Els avenços científics i socials entorn d’aquestes malalties rares ens han de fer enorgullir com a societat i com a col·lectiu, però sobretot ens ha de servir per generar un sentiment d’empatia cap a les famílies que amb enteresa, amb determinació, amb valentia i amb senzillesa afronten els embats que la vida els posa davant i caminen amb alegria cap a un futur que sempre sabem incert. Ja ho deia, aquell, que tothom té la plana escrita. Cada dia viscut és una fita més assolida. Cada dia viscut amb alegria i acceptació és un triomf contra la resignació o el sentiment de derrota».
(CxC, 932)
Malaltia rara
«No existeix una definició única i àmpliament acceptada de ‘malaltia rara’. Algunes es basen només en el nombre d’afectats (menys de 5 per cada 10.000 habitants), mentre que d’altres, com la de la Unió Europea, tenen en compte, a més, altres factors, com l’existència de tractaments adequats, la severitat de la malaltia i la repercussió en la qualitat de vida del pacient i els familiars».
(CxC, 932)
Izan
N’Izan té dos anys i és de Santa Margalida. La seva afectació principal és la síndrome de Down, que fins fa no res «es considerava una malaltia, però realment és una alteració genètica». Qui parla és Maria Magdalena Mayol, sa mare de n’Izan. A part d’això, n’Izan va néixer també amb un seguit de patologies associades a la síndrome de Down, una de les quals és la síndrome de West, una epilèpsia que sol aparèixer entre els tres primers mesos i l’any, que afecta un de cada 5.000 o 6.000 nadons. La síndrome de West, a més, causa retard psicomotor i, per tant, pot afectar l’aprenentatge tant físic com intel·lectual de l’infant. M.M.Mayol explica: «Així com et converteixes quan ets pare fa que t’adaptis a qualsevol circumstància, el més important és que ell estigui bé».
(Antoni Riera, CxC, 932)
FundAME
Maria Dumont (Bilbao, 1980) és la directora general de FundAME -Fundació Atròfia Muscular Espinal- i en comenta: «L’esperit de FundAME és millorar la qualitat de vida. Desenvolupem línies pròpies d’investigació, donem suport a investigacions nacionals i internacionals, construïm comunitat oferint informació perquè les famílies saben quins avanços hi ha i de les novetats en tractaments, els assessorem i defensem els drets vinculats als pacients»
En relació a la millora de qualitat de vida dels afectats amb malalties rares, indica: «Ha d’haver-hi una major responsabilitat perquè s’arribi a enteses per al finançament de fàrmacs d’acord amb les possiblitats que tenen per als malalts i no d’acord amb criteris econòmics. Que la ciència no estigui a l’abast dels pacients per variables econòmiques és brutal. D’altra banda, la societat en el seu conjunt no els ha de posar més barreres. Xerr de l’accés a l’educació i de les barreres arquitectòniques».
(Cristina Bauzá, CxC, 932)
Vila del Llibre
Manacor serà Vila del Llibre els propers 11 i 12 de juny, per iniciativa de l’Ajuntament de Manacor i la Fundació Mallorca Literària.
La Xarxa de Viles del Llibre és una iniciativa que agrupa territoris de Catalunya i Mallorca que creuen en el poder de la literatura per engegar noves dinàmiques de desenvolupament i turisme. La iniciativa fa arribar la literatura de qualitat a vuit territoris que agrupen més de 24 mil habitants.
La vocació de la Xarxa és apropar la literatura allà on passa la vida de les persones. L’objectiu és que el llibre sigui l’excusa per descobrir nous indrets a visitants lletraferits que es desplacen com a turistes culturals atrets pel programa literari que ofereix cada Vila però, a més, ofereix als habitants l’oportunitat de redescobrir el seu entorn més immediat i la seva memòria més recent de la mà dels llibres.
(Cent per Cent, 932, 25 II ’22)
