El próximo sábado 20 de abril, coincidiendo con el octavo cumpleaños de la pequeña Nadia Nerea, se celebrará el Día Internacional Contra la Tricotiodistrofia, una enfermedad que afecta a sólo 28 personas en el mundo y para la que, únicamente la iniciativa privada puede dar continuidad a su investigación.
La familia de Nadia Nerea quiere compartir con todas las personas que han ayudado a alargar la esperanza de vida de la niña este día tan significativo. Y recuerda que gracias a la última intervención a la que fue sometida Nadia Nerea en Houston el pasado mes de enero –fruto de la colaboración de más de 25.000 personas– el próximo sábado 20 de abril, y contra todo pronóstico, podrá celebrar sus 8 años.
Pero la lucha sigue para esta familia y la Asociación Nadia Nerea pretende seguir recaudando fondos para poder dar continuidad a la investigación de la Tricotiodistrofia y para que Nadia Nerea pueda hacer frente a los distintos tratamientos a los que está siendo sometida para intentar paliar los efectos de esta enfermedad.
[colored_box color=»blue»]Los globos de la vida[/colored_box]
Así que, con el eslogan ‘1 globo x 1 euro, 1 euro x 1 vida’, se pondrán a la venta globos en Binissalem, localidad dónde reside Nadia Nerea, y en otros municipios de Mallorca y de la península durante todo el fin de semana. Entre otros puntos, se podrán adquirir los globos en el Palma Acuarium el sábado 20 y domingo 21 de 10.00 a 14.00 horas.
“Con éste evento pretendemos, no sólo poder seguir con la investigación de los niños que, al igual que Nadia, sufren Tricotiodistrofia –expresan los padres de la niña- también creemos imprescindible concienciar a la sociedad, difundiendo la enfermedad y sus consecuencias, y como no, agradecer a todas esas miles de personas que nos han apoyado durante todos estos meses y pedirles que no olviden que, gracias a ellas, Nadia Nerea estará entre nosotros durante mucho más tiempo”.
[colored_box color=»blue»]Actores de ‘La que se avecina’ asistirán al cumpleaños de Nadia[/colored_box]
Nadia Nerea y sus padres celebrarán el cumpleaños en Madrid, en el colegio Alkor de Alcorcón, al que asistirán varios actores de la serie televisiva “La que se avecina” y en el que, entre otras actividades, habrá un directo de Jorge Castro Cantautor. Desde allí habrá conexión directa con Binissalem a partir de las 16.30 horas del sábado.
“Para nosotros es muy importante poder seguir con la lucha, investigar e intentar mejorar la calidad de vida de estos niños que, a pesar de que padezcan una enfermedad crónica, pueden llevar una vida normal siempre y cuando logremos continuar con nuestros propósitos”, expresan.
Yo era alumna del colegio alkor la verdad es que no lo pude ver pero si me repartieron folletos voy con ella